Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Liitteissä esitteet Invalidiliiton tulevista kursseista sisaruksille ja isovanhemmille.

Kuntoutuskurssi harvinaisille liikuntavammaisille naisille 28.10.-10.11.2007 (14 pv) Lahden kuntoutuskeskuksessa. Katso yksityiskohdat liitteestä!

Viime syksynä järjestimme kyselyn, jonka tarkoituksena oli kerätä tietoa OI-potilaiden bisfosfonaattihoidon laajuudesta ja muodoista. Lisäksi kyselimme annetun hoidon vaikutuksista sekä lääketieteellisten indikaattoreiden että omakohtaisten kokemusten kannalta.

Vastauksia kyselyyn kertyi 80 kappaletta. Tämä edustaa noin puolta yhdistyksen tiedossa olevista suomalaisista OI-potilaista. Otos on siis varsin kattava, joskin tuloksia vääristänee se, että bisfosfonaatteja saavat ovat luultavasti vastanneet kyselyyn ahkerammin. Tällaiseen oletukseen antaa syytä kyselyn ensisijainen tulos, jonka mukaan bisfosfonaatteja on vastaajista saanut 58%, mikä on mielestäni yllättävän suuri osuus. Toisaalta hoitoa saamattomista valtaosa ilmoitti, ettei koe hoitoa omalla kohdallaan tarpeelliseksi. Vain muutamalla vastaajalla oli ollut vaikeuksia saada hoitoa siihen aktiivisesti pyrittyään. Suurimpana ongelmana pidettiin erityisesti terveyskeskuslääkäreiden ja usein myös keskussairaaloiden lääkäreiden tiedon puutetta, ja bisfosfonaattitiedon levittämistä lääketieteen harjoittajien keskuuteen pyydettiinkin hyvin useassa vastauslomakkeessa.

Punainen Risti järjestää osastoyhteistyönä kansainvälisen HerziCamp-07 -kontaktileirin 13.-17.7.2007 Helsingin Laajasalossa, Vuorilahden kurssikeskuksessa. Kontaktileirille voivat hakea eri tavoin vammaiset ja vammattomat 15-29-vuotiaat nuoret. (Osallistujien ei tarvitse olla Punaisen Ristin jäseniä). Yhdessä toimimista, avun pyytämistä ja antamista harjoitellaan leirin aikana, joten mitään ennakko-osaamista tai kokemusta kontaktitoiminnasta ei leiriläisiltä vaadita. Leirille on kutsuttu nuoria mm. Tsekistä, Virosta, Espanjasta, Kyprokselta ja Liettuasta.

 

Harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äideille tarkoitettu teemaviikonloppu, jonka ohjelmassa on niin tietoa kuin hemmotteluakin. Viikonlopun tapahtumaan voivat osallistua harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien lasten äidit.

Harvinaisen vammaisen lapsen äiti on kaiken tämän rumban keskellä ansainnut oman viikonlopun. Tarjolla on viikonlopun verran aikaa keskustella toisten äitien kanss, aikaa kuunnella ja saada asiantuntijoiden neuvoja omasta jaksamisesta huolehtimiseen, aikaa rentoutua ja aikaa hemmotella itseään.

Viikonloppu alkaa lauantaina klo 11 lounaalla, jonka jälkeen on ohjelmassa mm. "emotarinoita"-keskusteluryhmä, tanssiliikuntaa, rentoutumista, hyvinvointipaja, luova paja, saunomista ja uintia. Viikonloppu päättyy sunnuntaina 7.10. klo 14 alkavaan lounaaseen.

Nyt kaikki vanhat parrat muistelemaan, millaista OI-yhdistyksen alkuaikoina oli!

OIFE haluaa rohkaista erityisesti uusien EU- ja muiden Itä-Euroopan maiden nuoria OI-yhdistyksenalkuja julkaisemalla WWW-sivustollaan lyhyet historiikit jokaisesta jäsenyhdistyksestä. Painotus haluttaisiin olevan nimenomaan aivan alkutaipaleessa: miten yhdistys sai alkunsa ja miten se varhaisina vuosinaan toimi.

Omien sivujemme "historia"-osuus toiminee hyvänä lähtökohtana, mutta on varsin suppea. Voisimmekin pyrkiä kirjoittamaan kyseisen osan omasta sivustostamme uusiksi, ja tämä voitaisiin sitten lähettää myös käännöksenä OIFE:lle julkaistavaksi.

Käyttäjätunnusten kohtaaman kovan vastustuksen vuoksi olen nyt sitten avannut keskustelufoorumin ja artikkelien kommentoinnin nimettömille käyttäjille. Jo tehdyt tunnukset ovat toki edelleen olemassa ja toimivat normaalisti. Jos foorumeilla alkaa esiintyä kommenttispämmin tapaisia ongelmia, niin ne saadaan kyllä nopeasti takaisin käyttöön. Vähän siltähän tämä tuntuu, kuin jättäisi avaimet etuoveen, mutta katsotaan mitä tapahtuu. Lisäksi poistin foorumin jaon kahteen alalajiin, koska sekin tuntui sekoittavan ihmisiä, ja toisaalta näitä "sivuston kehityskeskusteluja" tuskin ihmeemmin tulee. Vaihdoin lisäksi sivuston teeman tähän vähän värikkäämpään.

Kevätkokous pidetään 15.4. Nurmijärven Kiljavanrannassa osoitteessa Kotorannantie 49 klo 13 alkaen. Asiasta on ilmoitettu tarkemmin jäsenkirjeellä. Ilmoittautumiset sihteerille 30.3. mennessä! Luvassa on erittäin mielenkiintoinen Ilkka Heleniuksen luento aiheesta "OI-potilaan leikkaushoitoa vaativat selkäongelmat".

Lasten kurssi Helsingissä MLL:n lasten kuntoutuskodissa kesäkuussa 2007 toteutuu Kelan kurssina. Hakuaika kurssille on 25.3. saakka. B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma liitteeksi mukaan!

Amerikkalainen Kennedy Krieger-instituutti ylläpitää paikallisen OI-säätiön ja kanadalaisten yhteistyökumppaniensa kanssa rekisteriä OI-potilaista. Rekisterin tarkoituksena on tuottaa tilastotietoa tutkijoille ja löytää OI-tutkimuksiin mahdollisesti osallistuvia potilaita. Rekisteri löytyy osoitteesta http://www.osteogenesisimperfecta.org/oir/.

Näin ihan henkilökohtaisena mielipiteenäni kehottaisin suhtautumaan kriittisesti ajatukseen omien arkaluontoisten tietojen antamisesta rekisteriin, jota pidetään Suomen varsin tiukan rekisterilainsäädännön ulottumattomissa. Oma OI-yhdistyksemme kyllä auttaa kotimaisia OI-tutkijoita kykynsä mukaan, joten tietojen kierrättäminen USAn kautta on ihan turhaa, ja yhteistyötä hakiessaan he varmasti osaavat sen itsekin tehdä akateemisten kanavien kautta.