OI-kontrollointi?
Kirjoitin tästä jo pätkän, mutta onnistuin näköjään kadottamaan sen...
Eli kaipaisin tietoa siitä, miten sellaisten OI-potilaiden kontrollointi on järjestetty, jotka eivät murtumien vuoksi ole tiheästi hoitosuhteessa. Minulla oli edellinen murtuma 1988, ja samana vuonna olin viimeisen kerran kontrollissa Lastenklinikalla. Sen jälkeen mitään säännöllistä seurantaa ei ole ollut.
Kun ydinnaulani viime syksynä katkesi, jouduin kammottavaan taisteluun hoitoni ja ennen kaikkea oikean hoidon puolesta, kun mm. Seinäjoen keskussairaalassa oltiin ihan pihalla OI:sta ja syistä ydinnaulojen laittoon (olisi revitty vain pois, kun siellä "viisi kokenutta ortopedia" oli näin päättänyt).
Jotta jatkossa ei tällaista tapahtuisi, haluaisin käydä vuoden-parin välein jossakin jollakin lääkärillä ja röntgenissä, niin että jollakin olisi tieto olemassaolostani ja sairauteni olemassaolosta ja olisi joku, johon ottaa yhteyttä mikäli tarvitsen akuuttia apua eikä keskussairaalassa taaskaan uskota potilaan mitään ymmärtävän. Mutta onko tällaiseen mahdollisuutta?
Näin se täälläkin päin,
Näin se täälläkin päin, kun lastenklinikalta tippuu, niin sen jälkeen on poissa kaikista kontrolleista yms.
Jos otetaan esimerkkinä muita yleisempiä pitkäaikaissairauksia esim. diabetes, neurologiset sairaudet yms. Ne juoksee kontrolleissa koko ajan erikoislääkäreillä ja on omahoitajaa jne..
Ongelma on siinä, että on harvassa tämän taudin asiantuntijat. Kenellä tuota kontrolleissa kävisi? Leikkausta vaativiin murtumien hoitoon kyllä olen kiitettävän hyvin täällä KYSssin alueella päässyt. Mutta nämä lääkehoitojutut, labrakontrollit ja kuvantamisjutut pitänyt puoskaroida ihan itse.
Tämähän se meidän
Tämähän se meidän kaikkien ongelma tuntuu olevan. Itselläni on ollut huonosti paraneva sääriluunmurtuma viime elokuusta, ja vasta äsken pääsin lyhempään kipsiin jolla sentään pystyn taas jotenkuten liikkumaan. Täällä ollaan täysin oikeassa siitä, että OI:n hoito menee nykyään totaalisesti ihan "normaaliputkessa" jossa ei ole mitään tietämystä sinänsä asiasta. Minä en tosin voi ihan hirveästi valittaa Hyvinkäästä, koska sieltä kuitenkin periaatteessa ollaan kyllä yhteydessä Töölöön, jossa 5-6 ortopedin ryhmä kyllä sinänsä konsultoi, ja ottivat jopa "käskystä" yhteyttä Pentti Kallioon -- mutta eivät uskalla koskea sääreeni siinä pelossa, että menee vielä huonompaan kuntoon. Joten kipsissä istutaan.
Tosiaan tilanne on muuttunut valtavasti siitä kun olin penska ja meillä oli todelliset kontrollit ja tarvittaessa suoraan kirurgi joka tietää jostain jotain... asian paikkaaminen on kyllä tietysti harvinaisen vaativa asia. Ehdotuksia otetaan vastaan, ja luultavasti tämä vaatii jotain harvinaisten vammaryhmien tms kanssa tehtävää yhteistyötä siitä, että meillä todella olisi asiantunteva hoito saatavilla suoraan tarvittaessa...